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Heartfelt Stories 心故事

心故事 | 从逃避到直面,是孩子成长的开始

现在的仇庆洋与妈妈

心故事 | 从逃避到直面,是孩子成长的开始

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。

王伟红是中德融创工场员工仇庆洋的妈妈,也是“不同之美”家庭互助小组的核心家长之一。仇庆洋加入工场至今已两年,在这个过程中,给自己和家庭带来了哪些变化?

以下为王伟红的自述:

孩子有自闭症,是我们宠出来的吗?

仇庆洋是2003年出生的。刚出生的时候其实什么都正常,直到上幼儿园的时候,他总是喜欢自己冲出去,甚至曾经有次在一个小商品市场里,一眨眼的功夫就不见了。在幼儿园的时候,他总是会发出声音。那时老师说让我们带孩子去上海的医院看看,后来诊断出来是轻度自闭症。

刚得知这个消息的时候,感觉天都塌了,我每天晚上都自己流泪。因为我们后来也了解到,自闭症后期的干预作用不会太大,那孩子之后该怎么办呢?家里人的心理压力也很大,有这样的孩子,出去也不敢跟别人说,反而总在想,孩子这样是不是我们宠出来的?电视里的自闭症孩子,可能话都不会说,智力也很差的,但是仇庆洋是有理解能力的,也会简单的加减乘除,你说这是自闭症吗?不过他最主要的表现就是坐不住,每天需要通过不断跳跃来释放精力,嘴里也会发出一些声音。你看他现在长到1米88,可能跟从小这样跳有关。

小时候的仇庆洋与妈妈

小时候的仇庆洋与妈妈

小时候的仇庆洋与妈妈

小时候的仇庆洋与妈妈

仇庆洋在普通小学待到六年级就没有继续上学了。在小学的时候,最困难的其实是面对其他同学家长的观念。很多同学一开始对自闭症没什么概念,愿意跟他一起玩,反而是很多家长听说以后,告诫他们的孩子要注意一下。小学毕业以后仇庆洋就一直待在家里,我选择了一份离家近的工作,方便有时中午回来照顾一下他。他那时跟我聊起的事情,还停留在幼儿园,直到他18岁的时候进入中德融创工场。

除了赚钱,工作还能带来什么?

仇庆洋在中德融创工场工作将近两年,最大的变化是回到家话多了。他会跟我分享,谁谁谁在工场里闹矛盾了,对谁的印象比较深。他甚至还要了公司班车司机的电话,我有一次听到仇庆洋跟司机聊天,对方说他在打麻将,哈哈哈。

仇庆洋在拿到第一份工资之后,自己去蛋糕店给我买了一块小蛋糕,这件事让我记了很久。

仇庆洋在工场工作

仇庆洋在工场工作

最近培训师给他做了一些工作计划,我跟仇庆洋约定好,如果每周拿到15个五角星,我就请他吃一次牛排。这15个五角星是这样安排的,比如约定好一个班要完成200个产品,做完就给一个五角星。他在第二周拿到了,激动得不得了,在工场里就打电话告诉我。

培训师为仇庆洋设定的工作计划记录表

培训师为仇庆洋设定的工作计划记录表

前段时间大家都新冠阳性了,他在家里总问我什么时候可以回去上班。工场这种形成规律的工作很适合他,因为自闭症有一个特点是刻板行为,喜欢按着步骤一步步完成的事情。他在工场里最喜欢做的产品是焊备。

2022年的春节,工场邀请书法老师到场进行春联教学仇庆洋自己创作的春联

2022年的春节,工场邀请书法老师到场进行春联教学仇庆洋自己创作的春联

从逃避到直面,是孩子成长的开始

我的心态也是在孩子进工场之后才开始真正有变化。以前总想把仇庆洋藏好,觉得被别人看到很丢人。孩子工作以后我才意识到,我只有大方、坦诚地告诉大家,别人才更有可能接受你。越不告诉别人,反而越容易产生歧视。

我也不是要别人同情,只是希望更多人能明白这样的孩子也可以自己生活、靠自己的劳动换取薪水,自己养活自己。

比如我们小区的保安,在前段时间还需要查健康码出入的时候,我跟保安解释说我的孩子有自闭症,我还在教他怎么扫码,所以动作会有些慢。保安说没问题,都理解的。但仍然有些不接受的人,会逐渐拒绝跟我们来往,我也不在乎了。

在工场里跟其他家长的沟通也让我很有收获。比如我发现仇庆洋有时候工作会偷懒,不知道怎么办才好。后来跟李融妈妈讨论后意识到,偷懒其实是件难度挺高的事情。

常常是我们怎么教心智障碍者,他们就怎么一步步照样做,而偷懒意味着他们开始生长出自己的意识和策略。所以孩子偶尔偷偷懒,我们挺开心的。所以认识了这些家长,有时候一起聊聊,给我的帮助挺大的。

现在在养育上让我觉得最困难的是性教育。我自己花钱给仇庆洋上过相关的课,他最大的收获是开始对“隐私”产生意识,知道隐私的行为需要在隐私的场所做,但是有时候还是会忘记。“不同之美”也请过性教育老师来给家长上课,我最大感受是作为家长,首先要坦然地说出隐私部位,这样才能更好地跟孩子沟通。

仇庆洋曾经的性教育课作业

仇庆洋曾经的性教育课作业

“不同之美”曾邀请员工家长参与性教育工作坊

“不同之美”曾邀请员工家长参与性教育工作坊

不过判断心智障碍者是否骚扰别人,也是件很难的事情。一个普通人如果觉得别人长得挺好看的,会多看几眼,但是跟别人对视的时候会把眼神移开。但是心智障碍者不知道要躲开,只是单纯地觉得挺喜欢别人的。他们的表现,跟非障碍者理解的意思可能是不一样的。

回望照顾孩子的20年,精彩吗?

这么多年过来挺苦的,但也就这么过来了。有一个自闭症孩子是在锻炼家长的看法,我觉得我成长了很多。

另一位员工家长姚爸说:“因为有一个自闭症孩子,回顾自己的20年,活得都比别人精彩。”

我觉得这句话其实是在苦中作乐,反正这些年都经历过来了,以后发生什么事我都觉得是可以解决的,心理的承受能力大大提升了。

现在想想,过去几年对孩子的期待都实现了——他能够工作,可以自己养活自己。可能还在担忧他未来能否成家的问题吧,如果可以,还是希望他能有个伴。毕竟,我也会老的。

现在的仇庆洋与妈妈

现在的仇庆洋与妈妈

访谈后记:

在与王伟红的访谈结束之后,我们感受到仇庆洋在工场中的成长,以及母亲在他成长过程中的陪伴和付出。“不同之美”家庭互助小组正是在这样的背景下成立,以求为心青年及其家属寻求更多相互支持的资源和成长的机会。

未来,“不同之美”将会举办更多不同类型的活动,比如烘焙、运动、艺术等等。我们也邀请更多家长共同参与,互相分享自己的经验和思考,让心青年和家属共同发展出新的面貌。

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2023-04-06
https://i0.wp.com/inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2023/04/008.png?fit=1080%2C810&ssl=1 810 1080 if-edit https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2023/11/Inclusion-Factory-logo-titled.svg if-edit2023-04-06 17:41:302023-04-07 12:18:09心故事 | 从逃避到直面,是孩子成长的开始
Heartfelt Stories 心故事

我们的孩子需要的不是同情,是接纳

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。希望可以以此呼吁更多人尊重理解心智障碍人士,为心智障碍者家庭提供帮助,让心智障碍家庭不再孤单。

每个家庭都有着属于他们的故事,而他们经历的种种,或许正在让故事更跌宕起伏。今天故事的主人公是中德融创工场员工李融和她的妈妈穆岩。
以下为李融妈妈穆岩口述:

冬天的诊断

2003年,大年初三这天,融融出生了。春节期间,我们收到了比平时更多的祝福。
随着融融慢慢长大,她不能正常走路,跌跌跄跄,对外界不感兴趣,反应迟钝,我们意识到她和别的孩子不一样。

▲儿时的李融

2005年,依旧在一个寒冷的冬天,融融被确诊为运动发育迟缓导致智力发育迟缓。
每个父母都希望自己的小孩是健康的,从被确诊的那天开始,我们就和每个心智障碍儿童家长一样,走上了一条特别漫长且方向未知的道路。

▲全家福

认命,但不任性

一个又一个的困难迎面而来,因为融融的特殊,我们遭受了太多的异样的眼光。在公共场所,融融那不合时宜的举动,突然发出的声音,让周围人唰的一下子目光就聚拢过来了,当时我的心就揪起来了。
命运的不公选择了我们,但我们不能逃避。为了大家可以接纳李融,我们迈出了第一步。我第一次向人解释的时候,声音是颤抖的,眼泪在眼眶里打转,脸上挂的笑容是很难看的,但是还好大家给予我的回应多数都是善意的,这让我们有了更多的鼓励。

▲一家三口合照

这十几年,我给自己总结了几个字:认命,但不任性。这个认,不单是承认,也是责任。这个命,不仅是命运,也是使命。

举家搬迁为了就业

2018年,通过朋友知道了中德融创工场,并且有机会亲自到现场参观,我非常羡慕当地的心智障碍家庭,能有这么好一个为心智障碍人士提供就业平台。2020年,融融初中毕业了,接下来她要做什么?她今后的学习和生活方向是什么?成了我们家里面的大事。
为了让她能有一个更好的生活和工作环境,我们做出了一个重大的决定,举家从辽宁葫芦岛搬至江苏太仓,开始一场全新的旅程。

▲李融一家搬到太仓的住所

2020年12月,融融顺利进入中德融创工场。工作后的融融变得更加细腻,更加愿意表达自己,也明显自信很多。

▲爱笑的李融

融融每天都在进步,这种进步,给我们全家带来巨大的成就感和喜悦感。而我们做得最多的就是鼓励她,遇到不开心的事情及时开导她给她力量,不断强化她自我能力方面进步,让她可以更有自豪感。在中德融创工场工作期间,融融从一个小女孩成长为现在一个心中有梦想的心青年。

▲认真工作的李融

想开、放开、离开

这十几年当中,有特别多的体会,跟大家分享一下。想开,不能把自己的孩子总跟那些正常的孩子放在一起比,越比越痛苦。我总是拿融融的过去和现在比,这样比较,你就会发现,他们也在成长与改变。

▲李融帮妈妈做家务

放开,要信任孩子,不要觉得孩子什么都不行,什么都做不好,我们的孩子也需要一个过程。现在融融可以帮我做一些力所能及的家务,我不舒服的时候,给我烧水泡脚,这些让我真的觉得特别骄傲。还有一个放开就是带她出去参加各种活动,去各地旅游看不同的风景,开阔视野增长见识。

▲游山玩水,去各地旅游

离开,我们要学会适当离开,这个距离就是,让她在我的视线中,但是不能在我的怀抱里,让她习惯于自己去跟外界的人多一些接触和沟通,不依赖家人。

▲参加不同之美融合运动会

我也想对所有跟我一样,有心智障碍儿童的家长说:不要怕,孩子不是我们的灾难,她是我们的老师,她教会我们怎样面对不一样的人生,教我们如何感受爱和被爱!我最想对全社会说:我们的孩子需要的不是同情,是接纳。希望大家在遇到他们的时候,能够给他们一个善意的微笑,一个友好的眼神,还有一个平和的态度。
2021-12-31
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Heartfelt Stories 心故事

105个红灯,我跑了三年,因为他是我的儿子

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划 「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。希望可以以此呼吁更多人尊重理解心智障碍人士,为心智障碍者家庭提供帮助,让心智障碍家庭不再孤单。

今天故事的主人公是中德融创工场员工姚圣洁和他的父母。

拒绝隔离拒绝“圈养”

2003年,姚圣洁被确诊为自闭症,那年,他3岁。


世上并不存在一开始就很坚强的家长,姚圣洁父母也很难接受这一事实,带着问题成堆的自闭症孩子生活,必须要跨越一个又一个壁垒。


而姚圣洁父母要跨越的第一个壁垒,就是照顾多动的姚圣洁的同时,主动想办法让亲属,让朋友,让周围人理解和接纳姚圣洁,姚圣洁爸爸甚至放弃工作带姚圣洁去南京,在当地培训机构做了半年康复,就想让他可以和正常小孩一样生活,而不是被隔离起来。


后来在昆山的一所特殊学校上学,眼看着姚圣洁要毕业了,要步入社会了,那毕业后的姚圣洁还能去哪里呢?

工作,对于很多自闭症患者来说,是道难关。姚圣洁成年后,姚圣洁的父母通过朋友的介绍,来到了中德融创工场,今年20岁的姚圣洁,已经在中德融创工场工作2年了,成为一个可以独立工作的人!

从零互动到主动社交

从南京回来后,姚圣洁爸爸在昆山开了一家汽车维修店,以承担家庭的部分经济。


刚开始一年姚圣洁跟着爸爸在店里,不搭理客人,不和别人沟通,封闭在自己孤立的世界。

“ 自从姚圣洁来到中德融创工场后,他的性格完全变了,他开始主动和别人交流,当我在店里和客户在聊天的时候,他主动做起自我介绍,还和我的客户说自己是做弹珠、做塑料球的……我们一家人都很震惊。”姚圣洁的爸爸说道。

不管是爱心学校还是培训机构,姚圣洁始终处在一个被动的,被安排的状态。但是在中德融创工场,姚圣洁从学校走到社会,生活环境的改变,人际交流的增加,一步一步的成长,最后能完全胜任工作,姚圣洁的自信心变强了,他开始慢慢的打开自己。

姚圣洁的妈妈说:“姚圣洁上班前,在家里关系最好的就是爸爸,从他上班后,他竟然第一次主动叫我“妈妈”,主动亲近我,主动和我提要求,现在在家里也愿意帮我分担家务,洗碗晾晒衣服等等,他是个聪明能干帅气的小伙子。”

姚圣洁的成长进步,主动社交,让全家人的心态放平了,之前凡是都要围绕着他,如今悬着的心放下来了。姚圣洁的父母表示一份工作的收获远远大于从政府领到的残障补贴。

信心、耐心、恒心缺一不可

 

除了运营店铺,姚圣洁的爸爸还要负责每天接送姚圣洁上下班,他说道:“105个红灯,来回一个半小时,我跑了三年,现在闭着眼睛都可以在脑海中画出路线。”

当我们问道是什么让他坚持每天30KM来回接送,他是这么回答的:“因为他是我儿子,这是我的责任和义务。哪怕是几百公里远,我们也愿意送他来中德融创工场。”

陪伴心智障碍者,对一个家庭而言是场没有终点的持久战。他们需要足够的信心、耐心、恒心,去给予心智障碍者鼓励与帮助。

 

2021-11-30
https://i0.wp.com/inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2021/11/心故事.jpg?fit=1310%2C798&ssl=1 798 1310 Info https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2023/11/Inclusion-Factory-logo-titled.svg Info2021-11-30 11:31:232021-12-01 09:46:53105个红灯,我跑了三年,因为他是我的儿子

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