What does disability have to do with me? —— A conversation between two young professionals in the disability field | Different TALK S201
本期是「不同TALK」系列对谈第二季的第一期。我们邀请到全职公益人,残健融合及无障碍培训师崔雅梦,与主理人陈紫椰一起探讨,作为残障者家属和非残障从业者,在投入残障工作以来的一些所思所作——她们是因为什么契机接触到残障领域,又在服务残障群体跟与残障伙伴共事的过程中,收获哪些新的认知和感受?
嘉宾&主持人
嘉宾:崔雅梦
全职公益人,残健融合及无障碍培训师。
通过赋能型项目,帮助残障伙伴更好地融入社会。
中德融创工场多元融合咨询项目高级咨询师。
2022年9月加入中德融创工场,致力于通过教育提升社会包容意识。
残障家人和老师成为理解残障的入口
崔雅梦(以下简称“小崔”) 最开始是我高中的时候有机会进入一家福利院,里面有比较多重度及多重障碍的残障人士。那是我人生中第一次看到,原来身边是有残障人士的!在这个契机下,我知道了这个群体,但这还不足以让它成为我的工作。 在这之后我开始反思,为什么我在网络上看到残障伙伴如此励志、生活是那么丰盛,但在福利院里的孩子还有“看不到光”的感觉。当时我的想法是,怎样可以让他们的生命更丰盛?那时候是从想帮助他们的角度出发的。那时刚好知道有一个专业叫“特殊教育”,所以就在读大学的时候报考了这个专业。 在我上大学期间,我爷爷得了阿尔兹海默症,面临着肢体障碍和失禁的问题。后来我奶奶到晚年时也是处于障碍者的状态。因为我看到家人的现状,尤其是我奶奶临终时还困在没有电梯的七楼,我决定不按部就班地走教师的道路,转而从事服务残障伙伴的工作,之后的四五年就一直在这条“不归路”上走了。
陈紫椰(以下简称“紫椰”) 我最开始接触到残障,是因为我大学时遇到一位视障老师。我在澳洲上的大学,在上这门课之前,这位老师专门给我们发了一封邮件告诉我们他有视力障碍,因此我们所有的作业,除了上交学校统一的查重网站以外,还要单独再给他发一份作业的Word文档,方便他用读屏软件来批改。 这是我第一次对残障,包括对视障这件事有比较近距离的认识。 在后来上课的过程中也发现,学校会给老师提供很多支持。比如,上课时需要用PPT,但是老师自己并不方便翻页,学校会安排工作人员协助他切换页面。以及在图书馆、健身房等等场所,学校也会提供支持,让老师可以顺利地完成他想做的事情。 残障者原来也可以做大学老师,这对当时的我来说是崭新的认识。在此之前,我对残障,包括残障者如何度过日常生活的概念是非常模糊的。这段经历让我突然意识到,原来残障者可以工作,只是需要一些支持。换个角度说,似乎只要支持相对更充足,那么在做这件事之前的障碍就会小很多。 除此之外,在我读书的城市里,我发现残障者出现的频率比在国内多得太多。拿着盲杖独立出行的视障者、轮椅使用者,都是非常常见的事情,周围人也不会对他们有怪异的眼光。那时我开始产生疑问,为什么在国内见不到残障者?就算见到了,可能也会觉得是件非常奇怪的事情。这让我想到是不是环境的支持,还有大众对残障这件事的观念不一样,会导致残障者在日常生活当中能做的事情有很大不同。
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残障=惨=关爱?了解残障议题是个打破既有认知的过程
01
“平等”的视角来源于回到“人”身上
小崔
在我年少的时候会觉得这些人可怜,我本着想要“奉献爱心”的想法步入大学,希望能够给他们带来温暖。直到进入工作的时候,我才会发现,啊!(这种心态)好像是不对的。
我在机构工作时有一个特别的感受,就是没有任何人希望被你的爱心所消费。我们常常会用“大爱无疆”这样的词汇(来形容残障支持伙伴),这样很好,社会也应该鼓励更多的人去支持残障伙伴。但如果总有一个期待是受助者要因此感恩戴德,我觉得是没有必要的。站在受助者的角度看,他多么希望自己被真正尊重。有一些关于残障的传播是好的,好处在于可以让更多人看到残障伙伴的需要,但不是去消费他们的苦难。
今年是我接触残障群体的第 11 个年头,我最大的变化是不再认为做残障工作是件奉献爱心的事情,它是一个更专业化的工作,而且有平等的观念在背后作为支撑。
紫椰
我觉得很多人在面对残障时,“惨”和“关爱”是最开始会有的感受。后来才慢慢发现好像也没那么惨,他们的经历、生活,或许比我们想象中更丰富,所以我们不需要一直以关爱的姿态去面对他们。一个更平常的、人跟人之间相处的方式,似乎是更合适的。
这个感受是我之前在做志愿者工作,到现在我在中德融创工场跟残障员工有更日常的接触之后,慢慢产生的。我在工场里每天跟心智障碍员工一起吃饭、闲聊,我发现他们的生活比我想象中更多样。比如他们也会听流行歌、会大声唱歌,有的人下班后会约着一起玩手机、打游戏,有的喜欢画画,有的已经有了家庭和孩子,等等。我发现,原来他们的生活跟我们没有差那么多。会有不同,但不至于完全活在另一个世界。
我在跟残障者有更密切的相处之后,我开始更能先从“人”这个角度看到他们。先完整地看到这个人更真实的、一天的状态,再慢慢去理解他们跟其他人在想法、行为上的不同,以及为什么会有这些不同。在接触残障领域之后,我觉得我对人的理解也变得更加丰富。
紫椰在中德融创工场看到一名员工
坐在工位上摇头晃脑
走进看才发现原来他在投入地唱《好汉歌》
02
小崔
我们常常能看见带着家长带着小朋友上街,看到一个坐轮椅的姐姐。小朋友肯定会问他父母:“为什么这个姐姐在坐轮椅?”家长经常会回答:“嘘——别讲话……你别说。”其实孩子内心的疑问并没有被解答,久而久之便“谈残色变”了,会认为残障是件很被忌讳的事情。
当孩子长大进入职场,假设成为一名HR,当他看到有残障者来公司应聘,便会想起小时候妈妈避讳的态度。那么他的感受可能是不太敢把这些人招进来。实际上他真的了解残障者吗?完全不了解,但是这位应聘者就被一棒子打死了。
03
残障者对自身的认知
很多来自家长和环境
小崔
这些年一直在和残障儿童及其家长打交道。其实对于从小面对残障的孩子,他们对残障的认知往往建立在家长对残障的认知基础上。如果家长告诉他们,他们的人生一样会很精彩,我相信这个孩子会在健康快乐的氛围下长大的,而不会处于自卑自闭的状态。
我印象特别深刻的是,有一位残障伙伴曾经跟我说,他觉得自己从小便被父母看作“宠物”。我觉得这个词很扎心,父母的爱是毋庸置疑的,但“宠物”也同样意味着无期待。或者另一种极端是,孩子都已经残障了,那更应该好好学习……实际上无论是哪一种态度,都只让孩子看见自己的残障,而并没有让他意识到自己是一个完整的人。
这些孩子可能从生下的那一刻起就被这个观念影响了,甚至还有一类家长直接说,“你毁了我们这个家庭”,而让这个孩子从小就背负消极看待残障的状态,但是这个事情真的不怪孩子。
残障是一种处境
01 “残障”在环境与观念的作用下产生 小崔 很多时候我们只看到了残障的困难,但没有深入思考,为什么会有这些困难?为什么在中国看不到残障人士?似乎不是因为“障碍”本身带来的。就像在澳洲,有视障的老师可以在大学里任教,似乎不是因为视障所以无法成为大学老师,而取决于校方能够提供多少支持。
紫椰 我之前在做支持视障者的志愿工作时和一些视障伙伴聊过。我发现他们心理上的许多阻碍,不单纯只是因为“看不见”,其中有许多关乎他们如何理解自己,以及环境如何回应他们,相互长时间作用下,让他们产生特定的心理状态。 这和我之前做的县域教育有许多共通点。面向许多高中生,他们也会面临不自信、觉得自己好像什么都做不了、各方资源都不够,等等,这未必跟他们的具体能力、处境形成直接的因果关系;这些卡点似乎是共通的。所以我就在想,残障不单纯是一个跟身体机能有关的事情。它更多时候跟这个环境、其他人看待残障的观念,以及上层制度等等,有很强的相关性。
02 残障的概念是被定义的 它的结果该由谁来承担? 小崔 在我工作之后,我突然意识到一个问题是,“残障”永远不会消失,它是一个相对的概念。 以心智障碍来举例,我们主要的标准有两个,一个是智商的数值低于70,另一个是伴有明显的社会适应行为障碍。为什么会定为70?因为大部分人的智商都在100左右,所以70以下就是智力障碍。如果人类进化到大部分人的智商都变成200,那么智商100的人会不会是智力障碍呢?所以,残障是个相对的概念。在这个概念下,残障不可能消失,总有一批人在相对的概念下会成为残障。但是,我们好像把他们的生存,以及生活的各方面问题都归咎到他们的家庭和个人身上,顶多再涉及到相关工作者和社工的身上。只是这么简单吗? 我们作为目前身心挑战不大的人,是否应该意识到,我们没有面临那么多挑战,不是因为我们多好,而只是占了一定百分比的人承担了社会里的残障角色。我们应该为这些承担风险的人提供支持。这些年国家很重视特殊群体的就业和教育问题,但它的确还有很大的发展空间。
“嗯…我有残障,但我不觉得我是没有能力的人。”
右边是一群人(代表社会)
指着左边的人说:“你有残障,你就是没有能力。”
漫画下还有一句提问:
什么时候被定义残障是件好事?
谁在做这些‘定义’有关的事情?
@Barbara Babcock
回到日常普通人还能做些什么?
01
紫椰
残障不是一个遥远的概念,它就在我们身边。而我们能否看到残障,可能取决于我们是否准备好,或者说有意识地去迎接它。如果我们准备好了,其实很快就能发现跟残障的交集或结合。我自己也在想,怎样能让更多人感受到残障议题和融合理念。可能第一步就是得先认识、接触到这样的群体,推动他们成为你生活的一部分,而后再把这样的观念慢慢的带给更多人。
我有个朋友,在一个社区中心里第一次看到一位轮椅使用者。后者问他,这是不是你第一次在生活中见到残障者?我的朋友回答,是的。我发现,看到残障本身就是推动融合、以人为本意识往前的第一步。
小崔 虽然我们看不到残障者,但是他们并不是不存在。实际上你的邻居、同学、医院里的病人都可能存在着残障。如果你在日常中见到残障者,可以以很平等的姿态和他们交流,随后你可能就会发现,过程中你过往的印象被打破了。
02
小崔
除了主动接触之外,我们还可以在我们工作、岗位,或不同的身份上,踏踏实实做到对残障群体的尊重的。
举个例子,作为家长,孩子的班上迎来残障同学,我们可以做到不拒绝;作为老师,我们可以寻求支持开展融合课程;作为服务人员、个体经营者,我们都可以准备便携的坡道板,这样已经有机会让肢体障碍的伙伴有机会到店里用餐、购物。实际上,这些无障碍设施的推动也不仅仅方便残障伙伴,对暂时有障碍,或者推婴儿车的人也提供了便利。
有一天我和一位使用轮椅的好朋友从商场出来,我们发现无障碍通道全部停满共享单车。如果是以前,我会直接把朋友抬下去就好。但那天我不知道哪来的一股劲儿,一个人把几十辆共享单车全搬走了。搬走以后,我发现外卖小哥非常轻松地便骑上坡、推婴儿车的家长也很方便地出入。我发现一些改变的成本并不高。“与其埋怨不如改变。”所以从那一天之后,我觉得我可以做些我力所能及的事情。
小崔在视频号中更新自己搬共享单车的时刻
紫椰 以共享单车这件事为例,无论如何肯定会有制度顾及不到的地方,很难让环境 100% 无障碍。这时就更需要每一个普通人有意识地多做一点,包括你在街上遇到残障者,可以关注他们是否需要一些支持、跟他们产生更平等的交流。这本身也是促进无障碍环境很重要的事情。
「不同TALK」是一档关注多元融合话题的对谈节目。在第二季里,我们的关注点将转向残障与其他议题和行动方式的边界。尝试去追问,不同群体之间相互看见并理解的可能性在哪里? 我们希望以此节目为切入口,邀请更多在各自领域对多元融合、残障议题感兴趣的伙伴加入进来,促成更多的对话。 如果你对这档节目感兴趣,或是有更多希望跟我们分享的话题,请联系:ziye.chen@inclusion-factory.com。
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