You won’t develop a disability, so will you grow old? | Different TALK S202

嘉宾：吴浩波

主持人：陈紫椰

【紫椰】

“轮椅上的半天”是个什么样的活动？您当初为什么想发起这样的活动呢？

【浩波老师】

“轮椅上的半天”是一场约为半天的无障碍体验活动，邀请社会各界人士亲身体验坐轮椅的生活场景，在体验的过程中，发现并梳理社会无障碍环境存在的问题。

在轮椅上度过了18年，深感社会人士与残障人士之间的距离感。尽管许多残障伙伴积极努力地向外融合，但让社会大众走进残障人士真实生活场景的行动还做得不够多。为了缩短彼此间的距离，避免资源错配，我希望更多掌握社会资源的人能够了解和走进残障人士的生活。而“轮椅上的半天”正是希望通过让社会人士亲身体验残障人士的真实生活，来促进相互间的了解。 

在国家资源分配上，已投入了人力和物力来构建无障碍环境，但往往因为不了解真实情况而导致许多资源无法得到有效利用。例如，我们曾经前往深圳的党建服务中心和工作站，发现街道虽然建设了无障碍设施，如坡道和扶手等，但按照标准规范来看并不达标。深圳的无障碍意识已经很好，但落地实施仍存在许多问题。对于规范以及如何建设更好的无障碍环境，大家似乎并不了解。

【紫椰】

我之前看过一篇论文在对残障体验作批判性讨论。文章里提到，障碍体验的局限在于，很多人只是短暂地体验过残障的状态，比如坐轮椅、比如看不见，但其实残障者更长期的日常状态是很难通过一次体验感受到的，比如在外尿急但找不到无障碍卫生间、因为长期跟他人沟通不畅带来的愧疚感…所以，如果残障体验没有带好，很容易加重参与者对残障状态的不理解，比如觉得残障人士太不容易、太不方便了，我们要更加关爱他们。

但那篇文章最后提到一个点，强调如果活动里有残障带领者的存在，活动体验或许就不会一面倒向很悲惨的氛围里。所以我想问浩波老师，在你们过往的残障体验活动里，有残障者加入活动带领，主要的效果是什么呢？

【浩波老师】

我们想呈现最真实的状态，我很反对为了体验而体验。身边很多人邀请我去做励志演讲，我很讨厌这个词。难道我们活着就是励志吗？不，我只是选择了与你们不同的生活和出行方式而已。

因此，在我们的活动中，往往会分享使用群体所遇到的真实问题。残障人士在分享无障碍体验时，会根据一个现象或问题，提供许多具体的例子。例如，每当我看到星级酒店里的浴缸，我都很想进去泡澡，但我却不敢，这对我来说是一个非常大的遗憾。这个问题的原因是什么呢？许多人在年老之后也会想要泡澡，他们是否也会遇到类似的困惑？只是我提前遇到了这个问题而已。

【紫椰】

前段时间有条新闻，很多年轻人开始坐电动轮椅上下班。我还看过一条微博，博主说她在逛美术馆的时候，走了几个小时觉得很累，这时特别希望博物馆里安排轮椅租赁，让大家坐着轮椅去看展览。

这当然有开玩笑的意味，但是也提出一个有意思的点：轮椅的用途是什么？它是否只能被某一群体使用，还是可以根据使用场景和需求的变化，有不同作用并被不同人使用？但同时，另一群人可能会说，当前对轮椅作为出行必需品的人来说，他们的行动空间已经很小了，为什么还要有人跟他们抢占公共空间和公共用品？

不知道您是怎么看待这些看起来相互冲击的观点呢？

【浩波老师】

我也关注到了这个问题，其中一位律师表示，从法律层面无法禁止这种情况，但可以从道德层面进行制约。然而，我个人认为，坐轮椅是一项每个人都应该拥有的权利，而并非仅仅是残障人士的特权。轮椅不仅为残障人士提供便利，也为所有有需要的人提供帮助。

当然，有些残障人士朋友会担忧，使用轮椅的人增多会侵占真正需要轮椅的人的资源。然而，我忍不住思考，当越来越多的人使用轮椅，是否会反过来促进无障碍环境的改善呢？没有机动车，就不会有机动车道，反之亦然。这两者之间是相辅相成的。如果日常生活中使用轮椅的人越来越多，那么这会不会推动社会资源的重新分配和无障碍环境的建设呢？

我注意到，很多在这个领域中的朋友认为无障碍通道和轮椅只属于残障人士。然而，我认为我们这个群体反而需要去除标签化。轮椅是一种针对环境的出行方式，而并非我们这个群体的特有标签。例如，如果我无法行走，轮椅就是我的主要出行工具，但对于社会来说，轮椅出行也是社会可以选择的出行方式之一。当我们不再面临那么多的出行阻碍时，你可能会说我是走路出行的，我是坐轮椅出行的，仅此而已。

因此，作为无障碍环境的主要使用群体之一，我们应该持有包容和开放的心态。我们不应该将别人的尝试看作是抢占资源，这反而会不利于相互间的包容。

【紫椰】

如何让更多本来不了解残障议题的人，开始通过残障体验，愿意慢慢接触这件事呢？而且不仅仅是一个玩乐的态度，而是以更具反思性的状态来体验残障过程，而后找到自己的角色做成一些改变。这当然是一个漫长的过程，而无法仅靠一次体验就能达成的，想听听老师的想法。

【浩波老师】

你不能期望每个体验过的人都能扮演什么角色。实际上，99%的人可能只是停留在认知上的突破，但即使只有1%的人认为他们可以深入投入资源整合，那也是一种非常强大的力量。例如，如果有十万人，只有1%掌握资源人，愿意进行资源整合和输出，那么这个力量是不可忽视的。我们的目标是将这件事推广到全国，以扫除无障碍环境建设的盲区。

【紫椰】

老师最后还有什么想说的话吗？

【浩波老师】

我经常告诉参与活动的学生，无障碍环境可以成为他们未来关注甚至选择的一个职业领域。目前这个领域还处于起步阶段，存在着大量的机会。而无障碍领域中一个重要的方面是工具设计，我经常和哈工大的学生说，他们通常在研究如何制造飞机大炮，这些固然重要，但他们也可以尝试关注无障碍环境建设的工具设计，这些民生工程同样重要。

此外，我还希望让更多人加入残障体验活动，甚至发起自己的体验活动，比如黑暗中的半天、手语中的半天、自闭症的半天等等。如果全国各地都有这种体验场景之后，大家或许就能够更好地理解残障者与普通人一样正常地生活。我经常跟别人开玩笑说，我们没有什么高低贵贱或是可怜与否，只是需要的是不同的多元化环境支持而已，当大家对残障有了真正的理解之后，才有可能达到越来越多的尊重与平等。