Chrome-心智障碍者的无障碍,还在捡沙子、攒素材的阶段

「不同TALK」是一档关注多元融合话题的播客,围绕议题连接行业伙伴进行探讨与对话,向同行者或想要入坑的新鲜人分享实践中的思考和经验,陪伴更多在残障领域行动的人。

 

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图述:三个图标的动图,第一个是话筒,第二个是一个人在推一位坐轮椅的残障人士,第三个是对话框。

 

5月11日,「不同TALK」录制第1期,带着对心智障碍者的无障碍的好奇与思考,访谈了对此颇有研究的黄裔。

 

在这次对话中,我们聊到了深圳、太仓在支持心智障碍者就业上的不同实践。以及,到底什么是无障碍?为何心智障碍者的无障碍发展更慢?心智障碍者的无障碍有什么、怎么做?音频及完整版内容请在文末查看。

 

 嘉宾&主持人 

 

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我是黄裔,主营业务做研究,做心智障碍、身心障碍者平等权利研究差不多第十年了。

目前大部分的实践是在深圳自闭症研究会的试点探索服务,比如心智障碍青年(以下简称“心青年”“青年”)的就业,还有社区生活的支持性服务。

 

 

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王丽

中德融创工场项目发展经理

不同TALK发起人

 

以下为黄裔分享内容节选:

 

01

移除心智障碍者就业中的障碍

深圳和太仓的不同实践

 

深圳和太仓工场这边不太一样。深圳自闭症研究会,不是雇主的角色,而是转衔支持的角色。也就是说,我们不是把心智障碍者招来工作,而是支持他们到别的单位去工作。目前是去一些社区化的店,比如快餐店、书店、超市。我们做的不是职务再设计,而是怎样消除他在社交、与人互动方面的障碍

 

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图述:左图是一位心青年在擦门店的玻璃,右图是一位心青年在面包房的分装面包。图片来自深圳市自闭症研究会公众号。

 

和工场最大的差异是,他本身所在的工作环境,跟工场是不太一样的。那样的工作环境,也决定了我们机构不是特别有能力去做完美的职务再设计,或者是工序拆解的这种支持,所以就转向了另外一个支持的方向。

 

也试过我们先学会他要做的工作,做一些拆解,再去教他。但是效果不是很好,因为我们自己学需要时间,拆解的方式也没有那么科学,有时候教给他的是他可能观察一下就会的。

 

后面发现,在他本身工作岗位上的那个“师傅”,可以用更简单,更明确,更直接的方式,去教会他们。职务再设计,可能是多余的工作。这个是我们基于一些比较失败的实践之后的反思。

 

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图述:一位在超市做导购心青年,正在给顾客介绍面包。图片来自深圳市自闭症研究会公众号。

 

在相对开放的社区工作岗位上的时候,他会遇到的问题是很多样的,他不只要做工作的那个部分,还一定有社交跟互动的部分。

 

比如说,今天有客人来问厕所在哪里,明天可能会有客人来问去哪里可以接热水,这些事情不是固定的。

 

我们发现比较有效的方式是,给他营造一个支持性的环境。在这个环境里,大家都能够知道怎么去跟他沟通,自然就会有人根据具体发生的事情,给他支持跟指导,他就可以把这个工作顺利做下去了。

 

环境本身的多变性让我们觉得,更加需要的是,让这个环境去更好地支持他,应对可能发生的无法预见的多变性。

 

02

无障碍的由来

 

无障碍的英文有不同的词,《残疾人权利公约》用的是accessibility,过去研究领域里有non-barrier environment或者barrier free environment。

 

如果说是barrier free environment的话,更接近消除物理障碍。也很好理解,从消除障碍的角度,大家最开始做的是这种物理性的障碍。

 

Accessibility这个词,它有一个更加广义的来源。《经济、社会、文化权利公约》有过一个一般性意见,是针对世俗生活中,食物和水的权利这一类,跟生活有关的权利,做出的一个解释性的文件。这个解释性文件当中,提出了4A原则:

 

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图述:一张展示4A原则的动图,内容是Availability可获得性、Accessibility可及性、Acceptability可接受性和Adaptability可适应性。

 

4A原则首先是,可得,availability。这些东西客观上要存在,让人可以得到。之前上海客观上大家抢不到菜,是可得性都没有达到。

 

第二个要求是,可及,accessibility。客观上,这个东西在市场上存在,并且,让人可以 用相对方便、合理、符合人类想象的方式,获得它。

 

比如疫情期间,从照片上看超市里都有菜,但是所有人都出不了门。这个时候,客观上的可得性是有的,但是,它的可及性没有达到。

 

再比方说各种医疗服务,客观上是存在的,但是对于残障群体来说,会有各种得不到它的原因。

 

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图述:一位做轮椅的老人在医院专门设置的轮椅席位抽血,图片来自网络。

 

有一些医院,可能没有导盲道或者设施之类,盲人去看病会很困难,这样的医疗服务对于盲人的可及性就是不足的。没有手语翻译,那对于聋人的可及性也是不足的。

 

对于心智障碍群体来说,很多时候是,医院不了解这个群体,这个群体进去,万一有看起来比较奇怪的行为,可能会直接被赶出医院,那对他来说,可及性也是不足的。

 

🎮

大家可以简单玩个游戏

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图述:一张文字游戏体验的动图,展示了九个词分别是红色、黄色、绿色、橙色、蓝色、紫色、红色、紫色、绿色;第一张图片中这些词语的字体颜色没有对应词语本身颜色;第二张图片这些字体颜色变换成词语本身颜色;第三张图片我们把词语顺序按照红橙黄绿蓝紫排序。

 

在这种具体的例子里面,我们可以看到他面对的是各种各样的障碍。所以从可及性的角度来说,就是消除这些障碍,让这个客观存在的东西,能够到你手里

 

《残疾人权利公约》的无障碍,用的是accessibility,接近广义的概念,消除的是各种不同的障碍。

 

 

03

为何心智障碍者的无障碍

 发展更慢?

 

我们说无障碍是去消除障碍,当你都没有办法很准确地get到他面临的障碍究竟是什么和在哪里的时候,也很难说去消除它的障碍。

 

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图述:四张残障人物插画,第一个是右臂肢体残疾的女士在打招呼,第二个是右腿肢体残疾的男生用助行器走路,第三个是戴墨镜的视力障碍者在用盲杖走路,第四个是左脚肢体残疾的男孩抱着一本书。

 

大家会比较容易理解盲人面对的障碍是什么,把眼睛蒙起来走走路,或许大家会误信,只要这样就能感受到盲人的障碍。虽然我们也知道,视力障碍者也分很多种,并不是所有的人都是把眼睛蒙起来那个感受,但是对于普通人来说,去感受这个障碍的门槛是很低的。

 

再比方说,坐轮椅,或者提个重物,走在路上,上个楼梯,就能感受到肢体障碍者可能面临的障碍。那其实也就很好理解,大家很想去推动无障碍的话,是更容易从这种容易被感受到、认识到的障碍入手。

 

心智障碍者,首先,人们对这个群体的认知就是更加晚一些。尤其是心智障碍里面细分的类别,比如自闭症谱系,对它的认知本身就很晚,客观上就没有积累到那么高的认知程度。

 

第二个,没有那么容易去感受他对障碍的感受。他识别世界的方式是不一样的,这个东西没有办法模拟出来。

 

我会觉得这是一个很主要的原因,就是为什么对心智障碍者的无障碍会比较少。也很难去说做无障碍的人不行,因为他也没有机会去了解这个群体面临什么样的障碍。

 

04

心智障碍者的无障碍

还在捡沙子、攒素材的阶段

 

 Plain language/大白话 

 

Plain language,如果要我翻译成中文,就是大白话。

 

举个什么例子呢?我自己的研究方向是自主决策,自主决策来自《残疾人权利公约》第12条,每个中文字都能认识,但是连起来不太能知道他在说什么。

 

我的很大一部分工作,就是把公约变成一个plain language,我自己的目标是给到所有有可能接触到心智障碍者和精神障碍者的人。

 

对我来说,每一次对社工或者是律师做培训,都是为了把非常拗口的条文,变成大白话,让培训里的20个人可以理解。每一次我会不断去做这个动作,把它转换成plain language。一次培训20个人,真正能理解的可能两三个。每一次只要多两三个人能够理解这个概念,潜在的,对于一个精神障碍者,他未来能够遇到一个愿意支持他实践自主决策权利的律师的概率,就会比较大。

 

这个过程看起来非常漫长,就像在沙滩上捡沙子一样。每一次做这个动作,效果就像在沙滩上捡走了两粒沙。

 

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图述:左边是在沙滩捡沙子的人,沙子在变少。右边是被捡走的沙子。

 

如果整个沙滩是障碍的话,每一次用plain language,每一次转换成大白话的这个动作,可能效果只是捡走两粒沙。

 

可能的结果是,接受了这个概念的人,他也会把这个理念再去传达给别人。慢慢的,一个可以期待的目标就是,这片造成了障碍的沙滩,上面的沙子都被捡走了,会成为一个没有障碍的环境。

 

 视觉化 

 

视觉化,也是一样的。举个例子,以前出国的时候,去那个什么阿布扎比机场,都是阿拉伯语,但是它的障碍会比较小,因为机场大部分的标识都是有图片的。你不用去认识那个文字,但是通过图文、视觉化的提示,比如箭头什么的,就大概会知道登机在哪里,行李在哪里,厕所在哪里。这个我会觉得是一个可以看到的结果。

 

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图述:阿布扎比机场图片,大部分的标识都是有图片的。

 

追溯一下的话,每一种文字对应的视觉化的提示,它的发展一定也是很漫长的,我们现在享受到的是一个结果。现在大部分的公共场所里,这种基本的视觉提示,只要愿意做,那素材肯定是有的,不用再去研发一个素材。

 

对比刚才的例子,现在我们要想办法把公约12条变成尽可能简单的语言,我们还在搞这个素材。只要做了,环境里信息上的障碍就会少很多,就会成为这一类信息无障碍的环境。在这样的环境里,受益的人,是潜在所有人,比方说机场的例子里是所有外国人,当然也会包括我们的心智障碍者,还有不认字的。

 

这两个例子,它本身是一个消除障碍的动作,这个动作的积累,会导向一个无障碍的结果。

 

宣传关爱心智障碍者,

是在制造障碍还是移除障碍?

 

关爱的宣传,是在捡沙子还是在倒沙子,我是存疑的。

 

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图述:“关爱”分别指向“制造障碍”和“移除障碍”,中间有个红色的问号。

 

心智障碍跟精神障碍领域,需要有更多的机会或场景,去了解他面临的障碍到底是什么。其实所有障别都一样,现在只是看起来大家好像比较了解其他障碍类别面临的障碍是什么,但是跟社群玩得多就会发现,即便是听障、视障、肢体障碍,人们对他的了解也是很少很少的,就更不要说心智障碍和精神障碍。所以对所有障碍类别,其实都是一样的。

 

以关爱为例,我会觉得很多时候,一些关爱导向的宣传,本身就是给他制造障碍的原因。从观念意识上,矮化了他们。

 

比方讲,你我都是做青年就业的,你就会知道,我好好地在那里说,哎,我这里有一个青年挺好的,我想给他找个工作机会,你能不能提供个工作机会。机会?他跟你说,哎,这些人不是关爱他一下就好了吗?他们干嘛要出来工作呢?

 

这种时候我心里就会想,所有宣传关爱这个群体的人,能不能先少说点。因为我觉得,这是给他造成障碍的一个原因。当然做这种宣传的人,可能也不是恶意,他会做这个宣传,可能也是因为他对这个事情的理解本身就很抽象,所以在他有限的想象力里,他也只能够想到这些。

 

05

心智障碍者的无障碍

具体怎么做

 

 首先,还是要去了解他们,了解这个群体,了解你支持的具体的人。

 

广义上我们都是同行,但实际上我们可以去做的消除障碍的动作的语境会不太一样。

 

在我们机构,这段时间渐渐发现,我们的青年,导致他在工作上面的障碍,可能是他对工作的体验不够,他没有特别多的机会去体验各种各样的工作是什么。

 

从这个角度出发,我们能做的事情是增加他对各种工作的体验。这个时候的重点就在于,怎么样去为他消除他过去体验不足的障碍,尽可能的给他更多尝试的机会。

 

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图述:中德融创工场的员工们正在认真工作。

 

但是如果说是工场,或者说是其他本身有一个服务实体的,比如说咖啡馆,烘焙坊,又会不太一样。依托着这个实体,更多的支持是基于某一个类型的工作的支持。  

 

所以,第一步是了解,在工作中看到,如果他面临的障碍是跟认知相关的,那可能就是基于认知功能的调整。用文字,还是用图片,还是用声音提示之类的,这些是很具体的无障碍的措施。

 

如果在他工作中造成的障碍跟认知没什么关系,是社交相关的,那这个时候需要去做的消除障碍的动作,一方面是给他社交技能的引导,另一方面可能是让他周边的同事知道他会有些什么社交支持需求,然后去给到支持。

 

 第二个,选择和判断,用什么方法,消除哪些障碍。

 

心智障碍群体,因为过去的整个社会的结构问题,他面临的障碍是很多的。我们可能最后会发现,所有的障碍在他们身上都有,他既缺乏各种体验,认知功能也有限,社交也需要引导跟支持。

 

不是所有的障碍,都是靠一个机构,或者一个支持,消除的。这个时候就需要结合自己机构或者是自己工作的特性,能够消除哪个,就从那个开始

 

我们机构最大的优势是,我们有非常强的自主决策的理念,所以加强体验的部分,是我们能够做的比较好的。但是,如果你让我们去做工序分析,根据之前的经验,它不是我们的强项。有可能我们不仅没有消除障碍,还给它制造了新的障碍。

 

 第三个,开放合作的心态。

 

我们会认知到我们机构什么擅长什么不擅长,不擅长的部分,我们会有比较开放的心态让别的机构或者是工作环境中的人参与进来。在一些案例里,我们不太会以就业辅导员的身份,去介入到工作技能上的训练。因为我们会发现,他的同事很自然地就教会他了,我们也就不会想着去走一遍教科书式的流程。

当我们能够看到,自己能支持哪部分,哪部分比较缺的时候,就会有比较开放的心态,让其他可以提供支持的人进。我们消除一部分障碍,进来的人可以消除其他障碍。

 

最后,比较理想的效果是,这个被支持的青年,他自己慢慢地发展出一些能力,当他发展出能力的时候,一些他以前面临的障碍,自然也就被他自己消除了。

 

以上是本次访谈便于阅读的摘录版,完整版及音频请点击此处

 

撰稿| 王丽

排版| Zoey