心故事 | 我们的孩子需要的不是同情,是接纳

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。希望可以以此呼吁更多人尊重理解心智障碍人士,为心智障碍者家庭提供帮助,让心智障碍家庭不再孤单。

每个家庭都有着属于他们的故事,而他们经历的种种,或许正在让故事更跌宕起伏。今天故事的主人公是中德融创工场员工李融和她的妈妈穆岩。
以下为李融妈妈穆岩口述:

冬天的诊断

2003年,大年初三这天,融融出生了。春节期间,我们收到了比平时更多的祝福。
随着融融慢慢长大,她不能正常走路,跌跌跄跄,对外界不感兴趣,反应迟钝,我们意识到她和别的孩子不一样。

▲儿时的李融

2005年,依旧在一个寒冷的冬天,融融被确诊为运动发育迟缓导致智力发育迟缓。
每个父母都希望自己的小孩是健康的,从被确诊的那天开始,我们就和每个心智障碍儿童家长一样,走上了一条特别漫长且方向未知的道路。

▲全家福

认命,但不任性

一个又一个的困难迎面而来,因为融融的特殊,我们遭受了太多的异样的眼光。在公共场所,融融那不合时宜的举动,突然发出的声音,让周围人唰的一下子目光就聚拢过来了,当时我的心就揪起来了。
命运的不公选择了我们,但我们不能逃避。为了大家可以接纳李融,我们迈出了第一步。我第一次向人解释的时候,声音是颤抖的,眼泪在眼眶里打转,脸上挂的笑容是很难看的,但是还好大家给予我的回应多数都是善意的,这让我们有了更多的鼓励。

▲一家三口合照

这十几年,我给自己总结了几个字:认命,但不任性。这个认,不单是承认,也是责任。这个命,不仅是命运,也是使命。

举家搬迁为了就业

2018年,通过朋友知道了中德融创工场,并且有机会亲自到现场参观,我非常羡慕当地的心智障碍家庭,能有这么好一个为心智障碍人士提供就业平台。2020年,融融初中毕业了,接下来她要做什么?她今后的学习和生活方向是什么?成了我们家里面的大事。
为了让她能有一个更好的生活和工作环境,我们做出了一个重大的决定,举家从辽宁葫芦岛搬至江苏太仓,开始一场全新的旅程。

▲李融一家搬到太仓的住所

2020年12月,融融顺利进入中德融创工场。工作后的融融变得更加细腻,更加愿意表达自己,也明显自信很多。

▲爱笑的李融

融融每天都在进步,这种进步,给我们全家带来巨大的成就感和喜悦感。而我们做得最多的就是鼓励她,遇到不开心的事情及时开导她给她力量,不断强化她自我能力方面进步,让她可以更有自豪感。在中德融创工场工作期间,融融从一个小女孩成长为现在一个心中有梦想的心青年。

▲认真工作的李融

想开、放开、离开

这十几年当中,有特别多的体会,跟大家分享一下。想开,不能把自己的孩子总跟那些正常的孩子放在一起比,越比越痛苦。我总是拿融融的过去和现在比,这样比较,你就会发现,他们也在成长与改变。

▲李融帮妈妈做家务

放开,要信任孩子,不要觉得孩子什么都不行,什么都做不好,我们的孩子也需要一个过程。现在融融可以帮我做一些力所能及的家务,我不舒服的时候,给我烧水泡脚,这些让我真的觉得特别骄傲。还有一个放开就是带她出去参加各种活动,去各地旅游看不同的风景,开阔视野增长见识。

▲游山玩水,去各地旅游

离开,我们要学会适当离开,这个距离就是,让她在我的视线中,但是不能在我的怀抱里,让她习惯于自己去跟外界的人多一些接触和沟通,不依赖家人。

▲参加不同之美融合运动会

我也想对所有跟我一样,有心智障碍儿童的家长说:不要怕,孩子不是我们的灾难,她是我们的老师,她教会我们怎样面对不一样的人生,教我们如何感受爱和被爱!我最想对全社会说:我们的孩子需要的不是同情,是接纳。希望大家在遇到他们的时候,能够给他们一个善意的微笑,一个友好的眼神,还有一个平和的态度。