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Heartfelt Stories 心故事

我们的孩子需要的不是同情,是接纳

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。希望可以以此呼吁更多人尊重理解心智障碍人士,为心智障碍者家庭提供帮助,让心智障碍家庭不再孤单。

每个家庭都有着属于他们的故事,而他们经历的种种,或许正在让故事更跌宕起伏。今天故事的主人公是中德融创工场员工李融和她的妈妈穆岩。
以下为李融妈妈穆岩口述:

冬天的诊断

2003年,大年初三这天,融融出生了。春节期间,我们收到了比平时更多的祝福。
随着融融慢慢长大,她不能正常走路,跌跌跄跄,对外界不感兴趣,反应迟钝,我们意识到她和别的孩子不一样。

▲儿时的李融

2005年,依旧在一个寒冷的冬天,融融被确诊为运动发育迟缓导致智力发育迟缓。
每个父母都希望自己的小孩是健康的,从被确诊的那天开始,我们就和每个心智障碍儿童家长一样,走上了一条特别漫长且方向未知的道路。

▲全家福

认命,但不任性

一个又一个的困难迎面而来,因为融融的特殊,我们遭受了太多的异样的眼光。在公共场所,融融那不合时宜的举动,突然发出的声音,让周围人唰的一下子目光就聚拢过来了,当时我的心就揪起来了。
命运的不公选择了我们,但我们不能逃避。为了大家可以接纳李融,我们迈出了第一步。我第一次向人解释的时候,声音是颤抖的,眼泪在眼眶里打转,脸上挂的笑容是很难看的,但是还好大家给予我的回应多数都是善意的,这让我们有了更多的鼓励。

▲一家三口合照

这十几年,我给自己总结了几个字:认命,但不任性。这个认,不单是承认,也是责任。这个命,不仅是命运,也是使命。

举家搬迁为了就业

2018年,通过朋友知道了中德融创工场,并且有机会亲自到现场参观,我非常羡慕当地的心智障碍家庭,能有这么好一个为心智障碍人士提供就业平台。2020年,融融初中毕业了,接下来她要做什么?她今后的学习和生活方向是什么?成了我们家里面的大事。
为了让她能有一个更好的生活和工作环境,我们做出了一个重大的决定,举家从辽宁葫芦岛搬至江苏太仓,开始一场全新的旅程。

▲李融一家搬到太仓的住所

2020年12月,融融顺利进入中德融创工场。工作后的融融变得更加细腻,更加愿意表达自己,也明显自信很多。

▲爱笑的李融

融融每天都在进步,这种进步,给我们全家带来巨大的成就感和喜悦感。而我们做得最多的就是鼓励她,遇到不开心的事情及时开导她给她力量,不断强化她自我能力方面进步,让她可以更有自豪感。在中德融创工场工作期间,融融从一个小女孩成长为现在一个心中有梦想的心青年。

▲认真工作的李融

想开、放开、离开

这十几年当中,有特别多的体会,跟大家分享一下。想开,不能把自己的孩子总跟那些正常的孩子放在一起比,越比越痛苦。我总是拿融融的过去和现在比,这样比较,你就会发现,他们也在成长与改变。

▲李融帮妈妈做家务

放开,要信任孩子,不要觉得孩子什么都不行,什么都做不好,我们的孩子也需要一个过程。现在融融可以帮我做一些力所能及的家务,我不舒服的时候,给我烧水泡脚,这些让我真的觉得特别骄傲。还有一个放开就是带她出去参加各种活动,去各地旅游看不同的风景,开阔视野增长见识。

▲游山玩水,去各地旅游

离开,我们要学会适当离开,这个距离就是,让她在我的视线中,但是不能在我的怀抱里,让她习惯于自己去跟外界的人多一些接触和沟通,不依赖家人。

▲参加不同之美融合运动会

我也想对所有跟我一样,有心智障碍儿童的家长说:不要怕,孩子不是我们的灾难,她是我们的老师,她教会我们怎样面对不一样的人生,教我们如何感受爱和被爱!我最想对全社会说:我们的孩子需要的不是同情,是接纳。希望大家在遇到他们的时候,能够给他们一个善意的微笑,一个友好的眼神,还有一个平和的态度。
2021-12-31
https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2022/04/心故事cover.jpg 1596 2546 Forest Leung https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2022/09/Inclusion-Factory-col.svg Forest Leung2021-12-31 21:03:262022-07-25 15:25:07我们的孩子需要的不是同情,是接纳
Heartfelt Stories 心故事

105个红灯,我跑了三年,因为他是我的儿子

为了全面了解中德融创工场的员工,我们特别策划 「心故事」系列,向大家展示和分享他们的故事,通过“追本溯源”的家属访谈,了解员工的发展过程和家属的心路历程。希望可以以此呼吁更多人尊重理解心智障碍人士,为心智障碍者家庭提供帮助,让心智障碍家庭不再孤单。

今天故事的主人公是中德融创工场员工姚圣洁和他的父母。

拒绝隔离拒绝“圈养”

2003年,姚圣洁被确诊为自闭症,那年,他3岁。


世上并不存在一开始就很坚强的家长,姚圣洁父母也很难接受这一事实,带着问题成堆的自闭症孩子生活,必须要跨越一个又一个壁垒。


而姚圣洁父母要跨越的第一个壁垒,就是照顾多动的姚圣洁的同时,主动想办法让亲属,让朋友,让周围人理解和接纳姚圣洁,姚圣洁爸爸甚至放弃工作带姚圣洁去南京,在当地培训机构做了半年康复,就想让他可以和正常小孩一样生活,而不是被隔离起来。


后来在昆山的一所特殊学校上学,眼看着姚圣洁要毕业了,要步入社会了,那毕业后的姚圣洁还能去哪里呢?

工作,对于很多自闭症患者来说,是道难关。姚圣洁成年后,姚圣洁的父母通过朋友的介绍,来到了中德融创工场,今年20岁的姚圣洁,已经在中德融创工场工作2年了,成为一个可以独立工作的人!

从零互动到主动社交

从南京回来后,姚圣洁爸爸在昆山开了一家汽车维修店,以承担家庭的部分经济。


刚开始一年姚圣洁跟着爸爸在店里,不搭理客人,不和别人沟通,封闭在自己孤立的世界。

“ 自从姚圣洁来到中德融创工场后,他的性格完全变了,他开始主动和别人交流,当我在店里和客户在聊天的时候,他主动做起自我介绍,还和我的客户说自己是做弹珠、做塑料球的……我们一家人都很震惊。”姚圣洁的爸爸说道。

不管是爱心学校还是培训机构,姚圣洁始终处在一个被动的,被安排的状态。但是在中德融创工场,姚圣洁从学校走到社会,生活环境的改变,人际交流的增加,一步一步的成长,最后能完全胜任工作,姚圣洁的自信心变强了,他开始慢慢的打开自己。

姚圣洁的妈妈说:“姚圣洁上班前,在家里关系最好的就是爸爸,从他上班后,他竟然第一次主动叫我“妈妈”,主动亲近我,主动和我提要求,现在在家里也愿意帮我分担家务,洗碗晾晒衣服等等,他是个聪明能干帅气的小伙子。”

姚圣洁的成长进步,主动社交,让全家人的心态放平了,之前凡是都要围绕着他,如今悬着的心放下来了。姚圣洁的父母表示一份工作的收获远远大于从政府领到的残障补贴。

信心、耐心、恒心缺一不可

 

除了运营店铺,姚圣洁的爸爸还要负责每天接送姚圣洁上下班,他说道:“105个红灯,来回一个半小时,我跑了三年,现在闭着眼睛都可以在脑海中画出路线。”

当我们问道是什么让他坚持每天30KM来回接送,他是这么回答的:“因为他是我儿子,这是我的责任和义务。哪怕是几百公里远,我们也愿意送他来中德融创工场。”

陪伴心智障碍者,对一个家庭而言是场没有终点的持久战。他们需要足够的信心、耐心、恒心,去给予心智障碍者鼓励与帮助。

 

2021-11-30
https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2021/11/心故事.jpg 798 1310 Forest Leung https://inclusion-factory.com/wp-content/uploads/2022/09/Inclusion-Factory-col.svg Forest Leung2021-11-30 11:31:232021-12-01 09:46:53105个红灯,我跑了三年,因为他是我的儿子

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本项目由德国投资与开发有限公司提供资助

德国投资与开发有限公司(KFW DEG)依据德意志联邦共和国的经济合作和发展政策为发展中国家的私营企业提供投资和支持,同时也为中德融创工场提供项目资助,以推动残障人士的社会融合。

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